Kada sam počela raditi kao psihologinja u Udruženju porodica djece i osoba sa poteškoćama u razvoju Dajte nam šansu koje djeluje na području Kantona Sarajevo, glavni zadatak u opisu mog posla je bio savjetodavni i terapijski rad sa roditeljima djece sa razvojnim poteškoćama. Činilo mi se to kao sasvim očekivan i uobičajen način pružanja podrške grupi koja je izložena povećanim i različitim stresovima što sa sobom nosi briga o djetetu sa poteškoćama. Međutim, ubrzo sam shvatila da ovakav tip podrške roditeljima ne postoji odnosno da je podrška sporadična i kratkotrajna. To najbolje opisuje odgovor jedne mame na jednostavno pitanje Kako se vi osjećate?: U tri godine, koliko tražimo pomoć za našeg sina, niko me nije pitao kako sam ja. Zatečena sam i ne znam šta da odgovorim.
Kroz razgovore sa roditeljima uvidjela sam da je u pristupu ovoj problematici najvažniji segment izostavljen – roditelji. Uostalom, ko vodi dijete na sve potrebne preglede, na terapije, ko radi vježbe sa djetetom u kući, donosi odluku o upisu djeteta u školu, traži asistenta u razredu, vodi logopedu, u školu, poslije škole kući, nalazi novac za kolica, plaća lijekove i tako dalje cijeli život? Da li ovi roditelji imaju pravo da se umore zbog povećanih zahtjeva, da li imaju pravo da budu slabi, da traže pomoć, da govore o sebi, o svojoj patnji? Usljed nerazumijevanja potrebe roditelja za podrškom, šaljemo poruku da roditelji trebaju uvijek biti jaki, da trebaju uvijek znati koje korake poduzeti, da ne smiju posustati, da ne smiju biti slabi ili pokazati slabost. Tokom terapijskih grupa roditelji su često govorili o svojoj potrebi da samostalno brinu o djetetovim potrebama kako ne bi nikome smetali. Logično je da se javi osjećaj smetanja kada su zanemareni, ignorisani i potcijenjeni problemi i prepreke sa kojima se roditelj nosi, te njihovi intenzivni osjećaji ljubavi i vezanosti prema djetetu koji su pomiješani sa bolom i patnjom.
Roditelji u Bosni i Hercegovini su od samog saznanja da dijete ima poteškoću prepušteni sami sebi. Informaciju o dijagnozi obično dobiju napismeno bez mnogo objašnjenja, te dalje sami tragaju o značenju dijagnoze za razvoj djeteta. Ne postoji informativno-pravna pomoć vezano za prava koja dijete može ostvariti, te prođe dugo vremena dok roditelji lutajući ne dođu slučajno do informacija o pripadajućim pravima. O ustanovama i organizacijama koje pružaju podršku djeci također saznaju slučajno. Odluku o izboru škole, redovne ili specijalizovane, uglavnom moraju donijeti sami. Uz sve te zahtjeve, nose se sa intenzivnim emocijama koje ne nailaze na razumijevanje, što dovodi do dodatnog osjećaja krivnje, anksioznosti i patnje. Dosada su realizovane uglavnom radionice edukativnog tipa za roditelje na temu primjene terapijskih tehnika u radu sa djecom ili jednokratne radionice na teme ostvarivanja pripadajućih prava i osnaživanja roditelja. Udruženje Dajte nam šansu je prvo otvoreno udruženje koje kontinuirano pruža podršku cijeloj porodici u vidu informativne, psihološke i pravne podrške.
Roditelji često ni sami ne prepoznaju potrebu da govore o sebi, niti imaju predstavu kako bi im psihološka podrška mogla biti od pomoći. To dolazi kao posljedica usmjerenosti društva, pa tako i roditelja, samo na dijete, pri čemu se zaboravlja da je dijete dio porodice unutar koje svaki od članova ima značajan uticaj na ostale članove. Kroz pružanje podrške roditeljima mi pomažemo djetetu sa poteškoćama u razvoju. Ukoliko se roditelji nisu adaptirali na poteškoću djeteta i nisu postigli uravnoteženu sliku djeteta, imat će poteškoće u prepoznavanju znakova koje dijete šalje i u pružanju sigurne baze iz koje dijete može da istražuje odnose sa drugim osobama, vjeruje drugima, razvija socijalne vještine i osjeća se voljenim i korisnim.
Zbog svega navedenog, u radu sa roditeljima zauzeli smo proaktivan stav – organizovali smo radionice i pozivali roditelje uz objašnjenje zašto je to korisno za njih. Organizovala sam i vodila oko 10 takvih terapijskih grupa roditelja u Udruženju Dajte nam šansu. Roditelji su vrlo brzo prepoznali koristi od razgovora o emocijama kroz koje prolaze, značaj razumijevanja i dijeljenja sa drugim roditeljima koji imaju slična iskustva, podršku koju dobivaju od drugih, koristi normalizacije iskustava i rada na promjeni obrazaca ponašanja.
S ciljem boljeg razumijevanja roditelja djece sa poteškoćama u razvoju i potrebe za stručnom podrškom roditeljima, slijedi opis emocionalnih stanja kroz koja oni prolaze.
Iščekivanje bebe
Svi smo barem nekada zamislili kako će dijete koje planiramo da imamo u budućnosti izgledati. Da li će imati našu kosu, boju očiju, visinu, da li će imati iste talente, vještine? Ovakvi snovi imaju svoju važnu ulogu – pomažu roditeljima da razviju afektivnu vezanost sa bespomoćnim i zavisnim novorođenčetom. Zahvaljujući razvoju čvrste i sigurne veze između roditelja i djeteta, roditelji su u stanju da prepoznaju i zaštite dijete od opasnosti, te u isto vrijeme dopuste da istražuje okolinu i razvije svoje potencijale. Tokom odrastanja djeteta, većina roditelja se polako prilagođava njegovim sposobnostima i mogućnostima, mijenjajući svoje snove prema onome što dijete zaista jeste i šta želi biti. Šta se dešava sa ovim iskustvom kada roditelji dobiju dijete sa određenim poteškoćama? Roditelji su naglo suočeni sa realnošću, gdje postoji minimalna ili nikakva nada za ispunjenje njihovih snova.
Stvaranje novih snova
Nakon saznanja da dijete ima razvojne poteškoće, roditelji često prolaze kroz proces tugovanja. Postavlja se pitanje za čime roditelji tuguju?
Tuguju za izgubljenim predstavama o savršenom djetetu. Tokom tog procesa roditelji postepeno mijenjaju svoje predstave o djetetu, od onih koje predstavljaju savršeno, zdravo dijete koje je prvobitno očekivano do onih koje predstavljaju dijete sa poteškoćama, razvijajući nova očekivanja za dijete i nova očekivanja za sebe kao roditelja. Dakle, tuga, kao i svaka druga emocija, ima svoju ulogu – govori nam da smo izgubili nešto što je nama veoma važno. Prirodno je da, kada izgubimo nešto tako vrijedno, osjećamo bol i patnju. Pošto je doživljavanje tuge neugodno, mi na sve načine pokušavamo da izbjegnemo taj unutrašnji doživljaj ili da ga smanjimo, kroz distrakcije, racionalizacije, pokušaje promjene situacije. Ukoliko tome dodamo društvena pravila o tome koliko dugo bi neko trebao doživljavati tugu, na koji način je ispoljavati, šta treba raditi s njom, da li je primjereno da se u određenim situacijama doživljava tuga, te dobronamjerne upute drugih da ne plačemo i ne budemo tužni, postaje jasno zašto želimo da se riješimo tuge. Međutim, tuga je nenaučen, spontan i prirodan proces koji ima svoju funkciju – funkciju puštanja izgubljenog sna i stvaranja novih, dostižnih snova. To je veoma važno za dobrobit djeteta i roditelja, te stvaranje veze između njih koja će omogućiti djetetu puni razvoj njegovih potencijala. Ukoliko se tugovanje sputava zbog različitih faktora, može doći do pojave ljutnje usmjerene prema sebi ili drugima, krivnje, ogorčenosti, ovisnosti i slično. Postoji nekoliko stanja kroz koja prolazimo tokom tugovanja: poricanje, anksioznost, krivnja, ljutnja i depresija. Ne postoje pravila, niti redoslijed pojavljivanja ovih stanja, a svako od njih ima specifičnu i korisnu funkciju.
Poricanje
Često možemo čuti od učitelja, stručnjaka ili drugih roditelja: Majka neće da prizna da njeno dijete nikada neće moći..., Otac se ne može suočiti sa istinom da njegovo dijete ima ograničenja ili Roditelji poriču da dijete ima poteškoću. Poricanje spada u odbrambene mehanizme. Iako se smatra nezrelom odbranom, ono ima svoju itekako adaptivnu ulogu. Kada bismo dopustili da nas preplave tako snažne informacije da nešto nije uredu sa djetetom, koje predstavlja sve ono što nam je vrijedno u životu, raspali bismo se mentalno i fizički. To bi bilo presnažno iskustvo, sa visokim intenzitetom uznemirenosti.
Većinom živimo sa uvjerenjem Meni se to ne može desiti, ružne stvari se dešavaju drugima. To dobro funkcioniše, sve dok nam se ne desi nešto loše. Tada ne znamo kako se nositi s tim. Upravo tada, poricanje pomaže da kupimo vrijeme neophodno da skupimo unutrašnju snagu, nađemo izvore podrške potrebne za suočavanje sa predstojećim krizama, te omogućimo postepen dotok novih i neočekivanih informacija.
Anksioznost
Anksioznost je emocija koju svi doživljavamo s vremena na vrijeme. Javlja se u situacijama koje vidimo kao prijeteće. Koristimo različite načine da je izbjegnemo ili smanjimo. Međutim, ona se javlja jer ima svoju funkciju – upozorava nas da je prisutna neka opasnost i da je neophodno da mobilizujemo energiju neophodnu za suočavanje sa potencijalnom opasnošću. Roditelji ulaze u totalno nepoznati svijet djeteta sa poteškoćama u razvoju, postoji toliko toga što trebaju naučiti, toliko važnih odluka koje treba donijeti, preispitivanja da li će moći i slično. Anksioznost obezbjeđuje energiju neophodnu za suočavanje sa svim onim što tek treba uraditi. Ona pokreće roditelje da traže različita rješenja, da idu naprijed.
Strah
Strah nas upozorava da je prisutna neka opasnost. Za roditelje djeteta sa razvojnim poteškoćama mnogo je potencijalnih opasnosti: svijest o svemu onome što se treba promijeniti iz korijena, protiv svoje volje – dosadašnji način života, karijera, slobodno vrijeme, očekivanja, planovi, te niz unutrašnjih promjena. Svijest o ranjivosti djeteta, te potreba da se povežemo sa njim uprkos osjećaju gubitka, s razlogom dovodi do prezaštitničkog ponašanja.
Krivnja
Ljudi pokušavaju dati smisao svojoj okolini, organizovati svoje iskustvo na skladan način. Vjerujemo da se stvari odvijaju po određenim pravilima, što dalje doprinosi osjećaju kontrole i sigurnosti. Ako vjerujemo da događaji imaju uzroke i posljedice, prirodno je da se kod roditelja koji dobiju dijete sa poteškoćama u razvoju javi pitanje Zašto baš ja? Vjerovanje o povezanosti događaja i da se sve sa razlogom dešava vodi roditelje da tragaju za odgovorom na takvo pitanje. Bolji je bilo kakav odgovor od nikakvog, odnosno od saznanja da se stvari dešavaju nasumično bez ikakve kontrole nad životom i univerzumom. U pokušaju da dođu do odgovora, roditelji razmišljaju o svemu što su možda uradili, a što je moglo doprinijeti poteškoći djeteta tokom trudnoće ili prije začeća: šta su jeli, pili, jesu li bili previše pod stresom, jesu li se trebali više odmarati i slično. Ako tu ne nađu vjerodostojan odgovor, razmišljaju da li su na ovaj način kažnjeni od sudbine ili Boga za neku neprimjerenu misao, osjećaj ili nešto što su uradili ranije. Kao objašnjenje može služiti i vjerovanje da se lošim ljudima dešavaju loše stvari, a dobrima dobre stvari, što ostavlja snažan osjećaj krivnje. Krivnja može da objasni neobjašnjivo, i zato je prihvatljiva.
Depresija
Misli poput Zašto se uopšte truditi, kada se ništa neće promijeniti?, Za svaki napredak je potrebno mnogo truda, Nikad neće biti bolje vode do osjećaja beznadežnosti i bezvoljnosti. Depresivno raspoloženje može biti prisilni odmor. Nakon niza stresnih događaja i faza tuge dolazi do hormonalnog disbalansa. Mozak treba vrijeme da se oporavi, tijelo treba da se odmori, roditelji treba da uspore ritam. Depresija je signal roditeljima da je vrijeme za promjenu, da treba da uvedu ravnotežu i brigu o sebi, da razmisle o svojim prioritetima.
Ljutnja
Kada roditelji, tokom sopstvenog propitivanja, shvate da nisu ništa uradili što bi moglo biti uzrokom djetetove poteškoće, osjećaj pravednosti je narušen. Prirodno je da se pojavi ljutnja. Takva ljutnja je često iracionalna, može biti usmjerena prema Bogu, sudbini ili pak djetetu. To stvara dodatni osjećaj krivnje. Ipak dijete nije tražilo da ima poteškoću. Tada se ljutnja često preusmjerava na partnera, ili na brata/sestru koji nema razvojnu poteškoću ili stručnjake. Pa neko mora biti kriv? Izražavanje ljutnje nerijetko je društveno neprihvatljivo. Potiskivanje ljutnje ili njeno preusmjeravanje može dovesti do dodatnog osjećaja krivnje i/ili ljutnje usmjerene prema sebi.
Ova stanja u procesu tugovanja pojavljuju se bez redoslijeda. Mogu se pojavljivati i nestajati u različitim fazama porodičnog života, posebno u fazama promjena – kada dijete treba poći u školu, kada ulazi u adolescenciju, po završetku školovanja i slično. Svaki od tih perioda nosi sa sobom određene gubitke – saznanje da dijete neće pohađati redovnu školu, da neće nikada otići na koncert sa prijateljima, razvijati ljubavne veze, maturirati i dobiti prvo zaposlenje. Emocije, pogotovo tugu ne treba sputavati, već dozvoliti da bude izražena, bez društvenih pravila na koji način, koliko dugo ili kada treba tugovati. Podrška bliskih osoba i drugih je od velikog značaja u ovom procesu. Grupe podrške, terapijske grupe, osobe koje će slušati i pokazati iskreno razumijevanje mogu olakšati. Patnja, bol i tuga su dio ljudskog iskustva. Dopustiti da tuga bude izražena uz dijeljenje sa drugima je način na koji možemo rasti i ići prema naprijed, umjesto da budemo zakočeni u borbi sa emocijama koje vidimo kao neprihvatljive. Krajnji cilj nije prihvatanje poteškoće djeteta, jer, kako navode mnogi roditelji, nikada ne mogu prihvatiti poteškoće sa kojima se dijete nosi u razvoju, već adaptacija na sve ono što poteškoća nosi sa sobom i stvaranje novih, dostižnih snova.
Korištena literatura:
Moses, K. (1987).The Impact of Childhood Disability: The Parent's Struggle. Ways Magazine
Goring, M.B. (2013). The Cycle of Love and Grief in Parents of Children with Special Needs.
Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M. & Fialka, J. (2003). Building New Dreams Supporting Parents’ Adaptation to Their Child With Special Needs. Infants and Young Children. Vol. 16, No. 3, pp. 184–200
Gallagher, P., Fialka, J., Rhodes, C. & Arceneaux, C. Working With Families: Rethinking Denial. Young Exceptional Children. Vol. 5, Number 2
